A Film About 장익선
1992 → 오늘.
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걸음이 느린 아이
1992년 조선대학교병원. 의사의 말은 짧고 차가웠다 — “근이영양증, 치료법은 없습니다.” 그날 부모님의 세상이 한 번 무너졌다. 하지만 이야기는, 거기서 끝나지 않았다.
02 · SILENT SUBTRACTION
소리 없이 빼앗기다
머리 빗기, 물컵 들기, 글씨 쓰기 — 당연하던 것들이 하나씩 손을 떠났다. 나는 잃는 법을 배웠다. 그리고, 남은 것으로 사는 법도 배웠다.
03 · THREE YEARS INDOORS
학교에 갈 수 없어 중학교 3년을 방 안에서 보냈다. 스타크래프트 — 그 안에서만큼은 내가 지휘하는 쪽이었다. 어머니가 말했다.
“밖으로 나가야 너의 세상이 넓어진다.”
04 · A SOCIAL THING
장애는 사회가 만든다
대학 강의실에서 한 문장이 나를 바꿨다 — 장애는 몸의 결함이 아니라 사회가 만든 결과다. 질문이 바뀌자 방향이 생겼다.
05 · AT THE EDGE
죽음의 문턱에서
스물여섯, 1년의 합병증으로 삶의 끝을 보았다. 기적처럼 회복한 뒤 한 가지가 분명해졌다. 더 이상 나중은 없다. 오늘, 지금, 여기서.
06 · BED TO THE SQUARE
침대에서 광화문까지
누운 채로 시장을 움직였고, 누운 채로 거리를 행진했다. 2018년, 인공호흡기를 단 80명이 침대를 끌고 광화문에 섰다. 그렇게 전국 최초 24시간 활동지원이 시작됐다.
07 · WRITING WITH MY EYES
눈으로 쓰는 세계00대
안구마우스 한 대로 영상을 만들고, 게임을 하고, 석사 논문을 완성했다. SBS 카메라 앞에서 30년 경력 PD와 스타크래프트로 겨뤄 이겼다. ‘눈으로 쓰는 근육병 일상’은 1만 명이 함께 본다.
08 · TECHNOLOGY ERASES LIMITS
기술이 경계를 지운다
운동가에서 연구자로, 연구자에서 개발자로. 3년간 66명에게 405대의 보조기기를 연결했고, 지금은 안구마우스 전용 키보드를 만든다.
“AI의 발달은, 신체적 장애가 더 이상 한계가 아닌 세상을 연다.”
